Новости‎ > ‎

Новости за ноябрь 2014 года

14.11.2014
Життя європейців: "інклюзивне" навчання дітей з особливими потребами в Німеччині

Розповідає Аріна Крицька, мама 6-річного Алтая з діагнозом ДЦП

Минулого разу ми розповідали про лікування та реабілітацію дітей з особливими потребами в НІмеччині, а також про соціальну підтримку сімей, у яких народилися такі діти. Сьогодні публікуємо продовження історії Аріни та її сина Алтая. Мати хлопчика розповідає, як відбувається соціалізація особливих дітей, у які садочки та школи ходять такі діти та як виглядає на практиці теорія "інклюзивного" навчання в Німеччині.

Від співчуття до поваги: Конвенція 2006 року

2006-го року ООН прийняла "Конвенцію про права інвалідів", яку Німеччина підписала 2009-го року. У цій Конвенції записано, що "кожний інвалід має право на повагу його фізичної та психічної цілісності нарівні з іншими" (стаття 17).

Конвенція мала на меті змінити ставлення до людей з особливими потребами зі співчуття на повагу, подолати дискримінацію та виключення людей із суспільства за принципом інвалідності, яку часто розуміли як неповноцінність. Конвенція також прагнула забезпечити особливим людям рівні права та можливості, серед яких – право на освіту, працевлаштування, активну участь у культурному та соціальному житті тощо.

"Одразу хочу зазначити – уточнює Аріна, – що коректніше говорити не про інвалідів (в оригіналі конвенції вжитий термін "persons with disabilities"), а про осіб з обмеженими можливостями, тому що поняття "інвалід" відразу фокусує увагу на дефекті, тоді як поняття "особи з обмеженими можливостями" натякає на те, що всі люди мають обмежені можливості, просто ступінь цієї обмеженості може бути різним".

Після підписання Конвенції ООН у Німеччині почалася активна соціальна дискусія на тему так званої "інклюзивності".

Поняття "інклюзивності" переважно достатньо широко тлумачать як прийняття іншості та інакшості, толерантне ставлення до особливостей різних людей, незалежно від раси, походження, віри, культурних особливостей або фізичних обмежень. Тобто "інклюзія" у широкому смислі цього слова є "залученням", але не лише людей з обмеженими можливостями, але й інших соціально неоднорідних елементів – наприклад, емігрантів або інших соціально-вразливих верств населення.

"Інклюзія є соціальним ідеалом гуманізму та толерантності, неможливим без зміни свідомості убік прийняття інакшості як шансу для взаємного збагачення за принципом: "бути іншим – це нормально!", – стверджує Аріна.

Що не так у реальному житті: Німеччина

Втім, не секрет, що в реальність еволюціонує повільніше за добрі наміри.

Навіть у Німеччині, виявляється, не так просто прийняти іншого як нормального, особливо якщо в нього немає однієї ноги, або він не ходить, або в нього тремтять руки, тече слина, або він не говорить та живе у своєму власному світі. Подеколи важко позбавитися співчуття до таких людей, від почуття власного безсилля в спілкуванні з ними – а інколи важко перебороти своє почуття страху перед такими людьми.

"Скільки разів я перехоплювала погляди, спрямовані на мого сина, і я читала в цих поглядах німе питання "що не так з дитиною?", скільки разів я відчувала себе із сином ніби під збільшувальним склом або у світлі прожектора", – згадує Аріна.

Подеколи мамі Алтая доводилося відповідати на прямо та нетактовні запитання, вигадувати відповіді, інколи ігнорувати коментарі та навіть уривати жалісні репліки. "Мені доводилося переконувати, що ми із сином прекрасно можемо з усім впоратися, що наше життя не є драмою", – додає Аріна.

Українська реальність: "З такими дітьми треба сидіти вдома!"

Втім, в Україні ситуація виявилася набагато гіршою. "В Україні мені декілька разів сказали абсолютно чужі люди: "З такою дитиною треба сидіти вдома". Алтай тоді ще не ходив – але ж в нього обмеження середнього ступеню!" – згадує Аріна.

Під час регулярних повернень на батьківщину жінку завжди дивувало, що на вулицях зовсім не видно дітей з обмеженими можливостями – і їх зовсім немає в театрах, у цирках, на дитячих виставах, в оперному театрі тощо. "Очевидно, що окрім відсутності засобів пересування, тут присутні бар'єри в головах: дітей прирікають на відлюдництво, ніби їх соромляться, або, навпаки, батьки бояться зустрічі із соціумом та оберігають своїх дітей від зайвого болю", – зауважує Аріна.

На її думку, таке ставлення в суспільстві завдає величезного удару психіці дитини, адже малюк з обмеженими можливостями на початку свого життя сприймає себе як абсолютно нормального.

Він починає розуміти, що з ним "щось не так" лише набагато пізніше, якщо відчуває надмірну тривогу батьків, якщо бачить бажання терапевтів постійно його "корегувати", або якщо відчуває, що оточення сприймає його з жалем, співчуттям або навіть страхом. Саме тоді дитина починає усвідомлювати свою інакшість, свою дивність та несхожість на інших.

 

Українська медицина та реабілітація: фокус на дефектах та вадах

Щоби зрозуміти відмінність у ставленні до особливих дітей у Німеччині та в Україні, достатньо звернути увагу на відмінність у термінології.

В Україні таких дітей називають інвалідами, дітьми розумово відсталими, фізично неповноцінними тощо. Спеціалістів, які з ними займаються, називають "корекційний педагог", "дефектолог" тощо. "Суспільна думка фокусується на дефектах, але не на потенціалі, ніхто не ставиться до таких людей, як до рівних – їх сприймають як неповноцінних. Обмеження називають патологіями. Звісно, за таких умов шансів на соціалізацію та розвиток дітей з обмеженими можливостями в Україні дуже мало", – стверджує мати Алтая.

Аріну обурює українська реальність, яку вона знає краще за багатьох: "Те, що відбувається в інтернатах для інвалідів – просто жахливо! Нещодавно я дізналася про один такий інтернат, де до недавнього часу дітей з обмеженими можливостями тримали прив'язаними до ліжечок за руки та ноги із метою, щоби "вони собі не зашкодили".

Через відсутність спеціальних візочків більшість таких дітей і сьогодні роками не виходять на вулицю – окрім кімнати, вони нічого в житті не бачили. Наскільки мені відомо, діти з обмеженими можливостями навчаються в спеціалізованих школах-інтернатах або вдома – це означає перетворення мами на вчителя. Нерідко такі діти взагалі ніде не навчаються".

Натомість, у Німеччині для вирішення проблеми навчання дітей з особливими потребами існує "інклюзивне" навчання в садочках та школах.

"Інклюзивні" дитячі садочки в Німеччині

Соціалізація дітей з особливими потребами – надважливе завдання, яке потребує вирішення вже в дуже малому віці.

"Якщо в ранньому віці така дитина не потрапить у соціальне середовище, де будуть і інші діти з обмеженими можливостями, і де звичайні діти сприймуть її спокійно та адекватно, то така дитина може дедалі більше закритися в собі і вже свідомо чинити опір інклюзії", – пояснює Аріна.

Тоді розвиваються так звані "вторинні порушення" – неадекватна поведінка, психічні розлади, викликані проблемами в комунікації та в соціальних контактах. Тоді може з'явитися усвідомлення себе вічним аутсайдером.

А суспільство поспішатиме наклеїти такій дитині наступного "ярлика", окрім основного діагнозу.

"Наприклад, часто таким дітям клеять "аутизм" – дуже зручний діагноз для всіх дітей з особливим, нестандартним внутрішнім світом – і тоді дитині ще складніше соціалізуватися", – додає Аріна.

Саме для виховання дітей у дусі толерантності в Німеччині існують "інклюзивні" дитячі садочки. У таких закладах в одній групі десять "звичайних" дітей та п'ять – з обмеженими можливостями різного ступеню.

 

У Кельні, де живе Аріна, нещодавно закрили останній дитячий садок, де виховували лише дітей з особливими потребами. Відповідно, дедалі більше стає інклюзивних садочків або груп у кожному районі міста. Зазвичай, в одній такій групі працюють два вихователя та два терапевти – логопед та фізіотерапевт. На кожне місце в садку для особливої дитини держава виділяє 1.200-1.500 євро щомісяця – батьки платять лише за харчування.

Втім, усупереч структурним змінам, які відбулися в суспільстві, реальність усе ще подеколи відрізняється від теорії.

"Ми мали дуже негативний досвід в обох дитячих садочках, які відвідував мій син, – розповідає Аріна. – Фізіотерапевт не мав потрібної освіти для лікування неврологічних хвороб, інші терапевти в обох садках інформували мене про свою роботу з моїм сином лише після моїх наполегливих прохань, співпраці та взаєморозуміння нам так і не вдалося досягнути".

У мами Алтая не склалися стосунки й із керівництвом виховних закладів. "Керівництво ставилося до мене як до мами, яка забагато вимагає для своєї дитини, я відчувала, що дратую їх і як іноземка з докторським ступенем. Це нерідко призводило до конфронтації та жорсткої критики моїх виховних принципів", – розповідає Аріна.

"Наприклад, заради того, щоби домогтися того, щоби мій син удень мав можливість спати, мені знадобилося втручання та рекомендації невролога, а для соціалізації – багаторазові візити в садок та консультації дитячого психолога, які, на жаль, нічого не змінили. У результаті за три роки відвідування дитсадка Алтй став ще більш замкненим у спілкуванні з дітьми, аніж він був до того", – додає мати Алтая.

Наша співрозмовниця вважає, що те, як працює проголошена ідея інтеграції дітей з обмеженнями, залежить не лише від конвенцій та добрих намірів уряду, але й від керівництва дитячих садочків, від настроїв вихователів, від умінь терапевтів та від самих дітей у групах.

"Тут є над чим працювати, – підсумовує Аріна. – Адже саме в дитячих садочках починається найважливіший етап соціалізації дітей з особливими потребами".

Принцип "інклюзії" в німецькій школі: теорія й практика

Набагато краща ситуація в німецькій школі. Після підписання Конвенції ООН та затвердження рівного права на освіту для кожної особливої дитини, у Німеччині посилено розвивається ідея "інклюзивної" освіти. Кожна початкова школа зобов'язана надавати такій дитині місце в класі, незалежно від її фізичних, розумових, або тих та інших одночасно, обмежень.

На перший погляд, це дуже гуманна ідея, яка багато чого обіцяє: дитина з обмеженими можливостями більше не є ізольованою, вона може вчитися разом зі "звичайними" дітьми, отримати таку саму освіту та, відповідно, рівні шанси на подальше навчання у ВНЗ та на працевлаштування в майбутньому.

Втім, як свідчить досвід Аріни, на практиці виявляється, що модель інклюзивної освіти працює лише в деяких школах, до неї готові не всі педагоги, і підходить вона далеко не всім дітям. "Наприклад, згідно з вимогами інклюзивної педагогіки, у класі має бути не більше 20-ти дітей (і з них лише 5 з особливими потребами), мають бути присутні 2 вчителі та існувати два суміжних приміщення (для диференційованого викладання – щоби розділити клас на групи або дати можливість дітям з обмеженими можливостями відпочити)", – розповідає вона.

Натомість, у реальності в сучасних інклюзивних школах у Німеччині по 25 дітей у класі, один учитель, одне приміщення для класу, і часто один спеціальний педагог на всю школу. Не всі школи достатньо добре обладнані – "лише сама відсутність ліфта може зробити школу недоступною для дітей, які можуть пересуватися лише в інвалідних візочках", – уточнює Аріна.

Зрештою, не всі діти з обмеженими можливостями можуть знайти своє місце у великому класі та вчитися в нормальному темпі, і далеко не всі "звичайні" діти готові їх сприймати як рівних.

"Особливі школи"

Поруч з інклюзивними школами в Німеччині існують і спеціальні школи, які упродовж останніх років перейменували в більш "позитивний" спосіб.

Раніше такі школи називалися Sonderschule für körperlich Behindertе (від sondern – відділяти, сортувати, тобто школа особлива, яка виключає, та für körperlich Behindertе – "для дітей-інвалідів із порушення опорно-рухомого апарату"). Сьогодні такі школи називаються Förderschule (від fördern – сприяти розвиткові, підтримувати), – тобто "школа, яка сприяє фізичному та моторному розвитку".

"Важливо, що тепер у назві школи взагалі немає слова "інвалід", "фізична недостатність" тощо", – підкреслює Аріна.

Існують школи для розвитку мовлення, навчальних навичок, для розумового та емоційно-соціального розвитку тощо.

"На початку ми, як і більшість батьків, хотіли записати нашого сина в звичайну інклюзивну школу для соціалізації та навчання в "нормальному", а не особливому, захищеному світі. Але потім я побувала в шістьох різних школах – одна з них Вальдорфська, інша Монтесорі – а ще дві інші спеціалізовані. Я також пройшла педагогічну практику й зрозуміла, що втілення "ідеалу інклюзії" далеке від ідеалу.

Тому ми, зрештою, обрали "школу, яка сприяє фізичному та моторному розвитку". І вже зараз, після першого місяця навчання сина, мені абсолютно зрозуміло, що вибір був абсолютно правильним. "Мама, я хочу бути в школі довго", говорить Алтай і вперше за 6 років почувається добре не вдома", – розповідає Аріна.

 

У цій школі вчаться діти з фізичними обмеженнями, подеколи найважчими, а також діти розумовими обмеженням. Шкільна програма базується на трьох принципах: індивідуалізація, диференціація та комплексне цілісне навчання (ganzheitliches Lernen). Залежно від здібностей, діти мають три різні навчальні плани: план звичайної початкової школи, план для дітей зі складностями в навчанні та план для розумового розвитку дітей.

"Навіть діти із численними обмеженнями отримують завдання. Наприклад, я спостерігала, як на уроці німецької мови в третьому класі дитина з найскладнішими ураженнями центральної нервової системи – з паралізованими руками та ногами, а також із відсутністю мовлення! – отримала завдання намалювати голки їжачка (за підтримки вчителя). Це вимагало від нього по-справжньому колосальних зусиль – не менших, аніж для його однокласника з меншими обмеженнями написати окремі букви, а для дітей із нормальним інтелектом – написати твір. І все це відбувалося в одному класі й на одному уроці!

Завдання для цих дітей різні, але їхні зусилля приблизно однакові. Цей приклад демонструє, наскільки відносним є поняття "успіхів у навчанні" для дітей із різними стартовими можливостями", – розповідає Аріна..

У цій школі в кожному класі з 8-12 дітей працюють по два спеціальних педагоги. У найскладніших дітей є індивідуальний помічник (Schulbegleiter). У школі працює також і медичний персонал, фізіо- та ерготерапевти, логопед, психолог та лікар, а також практиканти.

"Трапляється так, що на 8 дітей у класі 3-4 дорослих. Усі діти мають індивідуальні плани, кожен працює у своєму ритмі, але цілісно, із залученням усіх органів чуттів. Зайве говорити, що школа має найсучасніше обладнання, є ландшафти для стимуляції руху (Bewegungslandschaft), кабінети для терапій, місця відпочинку та навіть басейн!" – говорить Аріна.

Усіх дітей привозять до школи на шкільних міні-автобусах. Батьки платять лише за харчування, решти послуг – за рахунок держави. "Можна уявити, скільки все це коштує – саме тому "інклюзивне" навчання вигідніше державі, і саме тому з нею так поспішають. Дедалі більше спеціалізованих "особливих" шкіл закривають", – додає мати Алтая.

Мета такої школи – не лише навчальна, але й соціальна: треба розвити дітей практичні навички, самостійність, упевненість у собі, соціальні компетенції. Такі школи допомагають особливим дітям знайти себе всупереч їхнім обмеженням.

 

Мистецтво лікує

Окрім звичайного навчання, вважає Аріна, особливі діти потребують мистецтва, і мистецтво їх не лише розвиває, але й лікує.

Мама Алтая останнім часом працює в дитячих садках та в так званих "сімейних центрах" (Familienzentren): веде заняття з раннього музичного розвитку, у тому числі для дітей з обмеженими можливостями.

Вона власноруч розробила науково-дослідницький проект під назвою "Застосування музики та активної гри на інструментах для функціонально-терапевтичного тренінгу рук у дітей із геміпарезом". Це дослідження з галузі музичної медицини (Musikmedizin) та неврологічної музичної терапії (Neurologische Musiktherapie) – галузі ще дуже малодослідженої в Німеччині, яка, натомість, набула поширення в США ще в 1990-х роках.

Музична медицина та неврологічна музична терапія почали розвиватися завдяки деяким важливим відкриттям у неврології останніх десятиліть. Наприклад, дослідження людського мозку неодноразово доводили факти "нейропластичності" мозку та особливо його "кортикальної реорганізації" – тобто, здатності мозку самовідновлюватися, змінюватися, утворювати нові нейронні зв'язки, компенсувати утрачені внаслідок травм функції.

 

"Для прикладу, доведено, що є можливим розвиток функцій мовлення в правій півкулі замість травмованої лівої – пояснює дослідниця. – Це уможливлює перегляд традиційних терапій".

Відтак, неврологічна музична терапія ґрунтується на функціональному застосуванні музики для реабілітації пацієнтів із неврологічними захворюваннями. Іншими словами, музику можна використовувати в терапевтичних цілях.

Наприклад, у дітей із ДЦП або геміпарезом – так називається параліч м'язів однієї половини тіла – порушені рухи рук та ніг. Уже деякий час існує надзвичайно ефективна терапія, яка називається Constraint Induced Movement Therapy (CIMT) або Forced Use.

Суть цієї терапії полягає в тому, що здорову руку дитини з геміпарезом надійно прив'язують до тулуба або вдягають на неї спеціальну рукавичку ("відправляють на канікули"), а паралізовану руку стимулюють розтяжками, масажами, стимуляціями, розробками суглобів – усе заради того, щоби дитина "згадала", що в неї є ця рука, яка "не існує" в її мозку. Потім переходять до активної фази в терапії, коли дитина починає грати паралізованою рукою та вчиться нею керувати.

Для стимуляції паралізованої кінцівки можна використовувати музику – і це дає надзвичайно ефективні результати.

 

"Коли я була із сином у клініці Крайша під Дрезденом, і ми проходили подібну терапію, я була вражена, наскільки ефективніше діти робили вправи саме на музичній терапії: дітям роздавали інструменти, музичний терапевт співала, і діти мали супроводжувати музикою ритмом на барабанах, маракасах, дзвіночках, глокеншпілях, ксилофонах тощо.

Справжнє диво – емоційно захоплені музикою діти навіть самі не помічали, що вони, виявляється, відчувають паралізовану руку, можуть нею рухати, стукати по барабану в заданому ритмі, можуть дозувати силу та навіть змінювати темп. Саме під впливом музики та емоцій вони забували про свої обмеження та демонстрували увесь потенціал, прихований у їхніх паралізованих кінцівках", – згадує Аріна. 

Виявляється, що найпростіша ритмічна стимуляція активізує рухи паралізованих рук – тому повторенням вправ можна досягнути розвитку таких необхідних у повсякденні функцій: брати, відпускати, рухати пальцями, переміщувати предмет тощо.

"Саме в цьому величезна сила музики – вона стимулює роботу обох півкуль мозку, впливає на різні його функції на сенсорному, моторному, когнітивному та емоційному рівнях. І хоча ефективність такого застосування музики безсумнівна, лише одна нейрореабілітаційна клініка в усій Німеччині застосовує її, а музична терапія, на відміну від фізіо- та ерготерапії, і досі не входить до каталогу лікувальних процедур на державному рівні", – розповідає Аріна.

Музика лікує та допомагає в реабілітації, вважає наша співрозмовниця. Вона також дає можливість людям творити та бути щасливими. Або в цьому переконатися, варто подивитися на інклюзивну музичну групу "Just Fun" із музичної школи в Бохумі.

Близько 30 молодих людей, аматорів та професіоналів, серед яких є й люди з обмеженими можливостями, грають поп, рок, джаз, реп та самбу на різноманітних інструментах. В одному з їхніх виступів відома джазова співачка Бренда Бойкін на рівних веде діалог із хлопцем-репером, в якого синдром Дауна і який читає реп своєю власною уявною мовою. Цей ролик варто подивитися.

"В музиці та в творчості немає ані кордонів, ані обмежень!" підсумовує Аріна. Мені дуже хочеться вірити, що й в Україні батьки особливих дітей продовжуватимуть боротьбу за право своїх дітей учитися, працювати та творити".

*   *   *

На жаль, в Україні велика кількість дітей з обмеженими можливостями живуть в інтернатах – спеціалізованих закладах, які самі часто перебувають на межі виживання. Проблемами цих дітей займаються, у кращому випадку, волонтери, але не держава.

У Ладижинському інтернаті для дітей-інвалідів у Вінницькій області 147 дітей, серед них 80% лежачих. Катастрофічно бракує засобів гігієни (памперсів), грошей на медикаменти та клінічне харчування – від цього залежить життя дітей із критично низькою вагою.



01.11.2014
Життя європейців: діти з особливими потребами в Німеччині

Розповідає Аріна Крицька, мама 6-річного Алтая з діагнозом ДЦП

Аріна приїхала в Німеччину в 2000 році на наукове стажування за програмою DAAD: аспірантка Національної музичної академії в Україні, вона писала дисертацію про німецького композитора Карлхайнца Штокхаузена.

У Німеччині молода дослідниця поглибила своє знання німецької культури, зустрілася зі Штокхаузеном та мала можливість працювати в його архіві. Зрештою, Аріна залишилася на програмі PhD в місті Кельн, і результатом цієї багаторічної роботи стало написання й захист двох дисертацій: однієї в Києві, іншої – у Кельні.

Усе в житті Аріни змінилося, коли 2008-го року в німецькому пологовому будинку народився її син Алтай. Лікарі відразу поставили хлопчику страшний діагноз – інфаркт головного мозку, ДЦП.

Про те, з якими труднощами стикнулася молода мати, як німецькі лікарі допомагали врятувати та реабілітувати сина, та в чому відрізняється підхід німецьких та українських спеціалістів до таких особливих дітей, Аріна розказала проекту "Життя європейців".

Від нещасного випадку ніхто не застрахований
"Народження сина змінило не лише увесь мій стиль життя, але й мої думки, усю мою систему цінностей та уявлення про людину", – розповідає Аріна.

Вагітність проходила абсолютно нормально, але на 33-му тижні на регулярному огляді лікарі помітили, що в дитини тимчасово уповільнюється серцевий ритм, а потім повертається в норму. Медики опинилися перед вибором: або терміново робити кесарів розтин і діставати недоношену дитину, або трохи зачекати та наглядати за перебігом подій. Вирішили зачекати тиждень: кесарів розтин зробили на 34-му тижні.

Втім, уже на другий день життя хлопчика його матері повідомили страшний діагноз: інфаркт головного мозку (інсульт в українській термінології), викликаний порушенням кровообігу в середній мозковій артерії. Через декілька днів на МРТ з'ясувалося, що 2/3 лівої півкулі та 1/9 правої півкулі мозку дитини уражені – йшлося про омертвіння клітин головного мозку. "У мого сина залишилося всього 60-70% головного мозку, і лікарі відмовлялися давати будь-які прогнози щодо його майбутнього розвитку", – розповідає Аріна. "Вони лише радили готуватися до неприємних наслідків".


Алтай на другий день життя

Серед прогнозованих наслідків – ДЦП, спастичний параліч м'язів тіла, передусім правої сторони, моторні обмеження, порушення зору, мовлення, та, вірогідно, мислення; загальна затримка розвитку тощо. Інколи в таких випадках розвивається епілепсія.

Незалежна експертиза
Незалежна експертиза, яку ініціювала мати дитини, на основі документів лікарні дійшла висновку, що поміж виявленням по-справжньому патологічної кардіограми та кесаревим розтином пройшло 18 годин. Втім, абсолютно неможливо було довести, чи трапився би зловісний інфаркт, якби сина дістали раніше. В експертизі використали термін "доля" (Schicksal); статистично це трапляється з однією дитиною з 10.000. Це сталося саме із сином Аріни.

"Для себе я цю тему закрила, – розповідає мати, – адже все одне неможливо довести, трапився би цей інфаркт чи ні, тоді як втрачені 40% мозку жодними грошима вже не можна компенсувати.

Нам із сином потрібна були сила, енергія та позитив – і мені видавалося неприпустимим витрачати потрібні сили на суперечку з медичним закладом із невідомим результатом".

Початок лікування
Найважче було пережити перші дні, місяці та роки, адже ніхто з лікарів не міг сказати, що чекає маленького Алтая – чи зможе він ходити, говорити, як він буде розвиватися, чи зможе він коли-небудь жити самостійно, чи можливо вилікувати епілепсію тощо. "Найстрашніше, що ми з чоловіком собі уявляли, – розповідає Аріна, – це образ нашого сина в інвалідному візочку. Нашим найзаповітнішим бажанням було, щоби одного дня він зміг ходити".

Аріна відразу почала активно боротися за здоров'я сина. Упродовж перших трьох років лікувальні процедури тривали до двох годин щодня – розтяжка м'язів, розробка суглобів, фізичні вправи, повзання, ігри. "До двох годин щодня я проводила навколішки на підлозі разом із сином", – розповідає Аріна.


Маленькій Алтай повзає

Головним її принципом було робити усе разом, із радістю; адже навіть лікування та вправи можна перетворити на гру та задоволення. "Головне – викликати в дитини справжню радість від руху, зробити так, що дитина сама захотіла рухатися, – стверджує Аріна. – Це гарантія успішності усіх терапій".

Син дав можливість батькам по-іншому подивитися на життя. "Алтай повністю змінив наші цінності: у нього ми вчилися радості, щирій та інтенсивній, ми дізналися, що не все в житті вимірюється досягненнями.

Ми зрозуміли, що обмежені можливості – це не драма, що головне – це знайти свою нішу, яка стане опорою в житті".

Медична підтримка дітей із ДЦП у Німеччині
У Німеччині традиційний набір терапій для лікування дітей із ДЦП, які оплачує страховий поліс – це фізіотерапія за методом Бобат і Войта, ерготерапія та логопедія. Втім, дуже рідко лікар прописує всі три терапії одночасно, а без рекомендації лікаря їх треба оплачувати із власної кишені.

"Перші два роки життя у Алтая була лише фізіотерапія. І лише набагато пізніше, коли став важливим розвиток мовлення й дрібної моторики, а також самостійності в побуті, мені вдалося добитися й егротерапії, і логопедії", – розповідає Аріна.

Інші ж методи лікування – масаж, розробка суглобів, мануальна терапія, інтенсивна розтяжка м'язів, остеопатія, музична терапія та іппотерапія (лікувальна їзда верхи) – це все страховка не оплачує. При цьому сеанс остеопатії, наприклад, коштує від 60 до 120 євро за годину, а все, що не оплачує страхова, розвивається дуже слабко.

"В перші місяці життя Алтая я ніяк не могла добитися масажу, який, як мені здавалося, був для нього необхідним – для сенсорного сприйняття власного тіла, для розслаблення спастичних м'язів, для запобігання деформації суглобів. Німецькі лікарі часто казали, що дітям з ДЦП корисно лише те, що стимулює роботу мозку, тобто імпульси, яка нейрони передають м'язам. Тому "пасивні вправи" та масаж дітям не прописують. Пізніше я дізналася, що ми таки мали право на реабілітацію упродовж першого року життя, але тоді мені лікарі в цьому відмовили", – розповідає Аріна.

Але в цілому медична та терапевтична підтримка дітей з особливими потребами в Німеччині – на дуже високому рівні, вважає наша співрозмовниця.


Алтай проходить терапію – учиться ходити

Існують щоквартальні консультації в соціально-педіатричних центрах та центрах раннього розвитку, є стаціонарні реабілітації в клініках, існує підтримка психологів та соціальних працівників тощо.

"Прекрасно розвинена ортопедія – усілякі ортези, шини, корсети, ортопедичне взуття та різноманітні спеціалізовані прилади для догляду за дитиною з особливими потребами: від лежанок для купання до спеціальних стільців та ходунків. Усе це, разом із необхідними ліками, обстеженнями та операціями, а також із санаторним лікуванням оплачує медична страховка", – розповідає Аріна.

Вартість страхування в Німеччині, як ми писали в одному із попередніх матеріалів, залежить від доходу батьків. "Я платила 170 євро на місяць, і вже перший місяць життя мого сина обійшовся клініці в 10.000 євро, – розповідає Аріна. – Відтоді щороку ми від 8 до 10 тижнів проводимо в клініках для обстежень та реабілітацій, нам оплачують усі потрібні медикаменти та допоміжні прилади (кожен із них може коштувати кілька тисяч євро), нас забезпечують потрібними терапіями – зрозуміло, що страховій компанії ще обходиться не в один десяток тисяч євро на рік".

Соціальна допомога батькам дітей з особливими потребами
Батьки отримують гроші на догляд за особливою дитиною (Pflegegeld), аналогічні за соціальним смислом українській пенсії з інвалідності, хоча й дуже відмінні за сумою. У залежності від ступеню інвалідності, ця сума становить 235, 440 або ж 770 євро на місяць.

Один із батьків, який бере на себе догляд за такою дитиною, має право на додаткові 1.510 євро на рік, щоби найняти няню у разі потреби. Дитина з посвідченням про інвалідність має право на знижку в транспорті, у тому числі й у міжміському. Якщо ж дитина не може їхати самостійно, то особа, яка її супроводжує, їде безкоштовно. Подібні правила є в муніципальних басейнах, у більшості музеїв, у філармоніях і в державних театрах.

"Звісно, це все не може компенсувати ані проблем зі здоров'ям, ані величезних затрат часу та енергії на лікування та догляд, ані фізичну, психологічну та емоційну напругу, пов'язану з постійною боротьбою за розвиток дитини й прагнення до "нормального" життя. Це не компенсує, зрештою, часткову або повну зупинку професійного життя… Але в Україні навіть цього немає!" – каже Аріна.

У Німеччині існує реабілітаційний спорт та соціальні проекти для дітей з обмеженнями (ігрові групи, спільне проведення канікул тощо). Деякі ангажовані батьки об'єднуються в групи взаємодопомоги.


В музичній школі



Розбіжності німецького та українського підходів
"Оскільки я усвідомлювала, що в перший рік життя дитини дуже багато чого можна змінити, адже мозок ще є дуже пластичним, я почала шукати різні методи лікування. У Львові я знайшла центр інтенсивної нейрофізіологічної реабілітації за методом В.І. Козявкіна", – розповідає Аріна. У цьому центрі з немовлятами починають працювати з 4-місячного віку. Алтаю було 9 місяців, коли його батьки приїхали до Львова.

Аріна відразу помітила розбіжності поміж німецькою та українською терапевтичними школами. У Німеччині терапія переважно спрямована на активну роботу самих дітей, на тренування рухів, пристосованих до можливостей самих дітей – але таких рухів, які розширюють їхню самостійність. Іншою особливістю німецького підходу є виконання всіх вправ через гру, в ігровій формі.

"В цьому німецькому підході мені трохи бракувало інтенсивної роботи для мене, мами. Німецькі терапевти навіть критикували мене за мої занадто інтенсивні заняття й застерігали, що ми із сином можемо швидко втомитися від терапій", – додає Аріна.

Натомість, у Львові Аріна побачила, що український підхід перетворює мам таких особливих дітей на справжніх терапевтів. Жінок учать виконувати велику кількість щоденних "пасивних" (для дитини) вправ за визначеною програмою. У такий спосіб українська терапія перекладає відповідальність на плечі матері.

Подеколи, жінку вмовляють виконувати деякі вправи навіть попри біль, який може відчувати дитина. "Але в центрі Козявкіна я побачила великий ефект від "пасивних" вправ, від масажу, від розробки суглобів та мануальної терапії", – розповідає Аріна.

Жінка каже, що намагалася взяти найкраще з обох підходів: з німецької системи – стимуляцію головного мозку через мотивування дитини самій робити рухи, у грі та радості; з української системи – "пасивні" для дитини вправи для розробки суглобів, масаж, інтенсивні вправи тощо. "Єдине, чого я ніколи не могла робити – це працювати попри біль, тому що я вважаю, що в такий спосіб можна зламати психіку дитини та перетворити заняття в емоційне пекло для обох, викликати ненависть до вправ на все життя", – зізнається Аріна.

Вона познайомилася з багатьма спеціалістами в Києві та у Львові, і деякі речі в українській медицині прикро її вразили: відсутність лікарської етики (взаємне "поливання брудом" лікарів поміж собою), безвідповідальні обіцянки швидких успіхів, емоційне залякування ("якщо дитина не піде до 2-х років – то вона ніколи не піде"), викачування великих сум грошей тощо.

Найбільше шокував один український лікар, який упродовж лікувального курсу в Києві концентрував увагу батьків винятково на патологічності рухів їхніх дітей, підвищував голос на матерів, публічно критикував усіх масажистів, ортопедів та всі без винятку методи лікування в Німеччині, та навіть повів батьків у церкву "відмолювати хворобу".

"В Україні загалом є серйозна проблема із існуванням великої кількості таких "горе-спеціалістів" із сумнівною освітою, яким вдається емоційно тиснути на батьків, які з відчаю готові вірити цим "спеціалістам" і навіть віддавати їм останні гроші, – стверджує Аріна. – У Німеччині в цьому плані відчуваєш себе більш захищеною".

Перші успіхи
Алтай навчився повзати в 15 місяців: до цього часу він умів лише перевертатися зі спини на живіт та напівсидіти, якщо було на що спертися.

Книга Глена Домана "Гармонійний розвиток дитини" дуже допомогла його батькам зрозуміти, як ефективно стимулювати повзання: кілька місяців хлопчик повзав на спеціальному треці, інколи до 100 метрів на день, а одного дня поповз самостійно по підлозі. "Так почалося наше довге життя на підлозі", згадує Аріна, "адже від першого самостійного руху по горизонталі до "вертикалізації" пройшло майже два роки!"

Спастичність у ногах хлопчика все ще була дуже сильною, і знадобилося ще немало зусиль: щоденні розтяжки та вправи, вертикалізація з маминою допомогою, цілодобові ортези, ін'єкції ботоксу в м'язи ніг, та, нарешті, реабілітація за програмою "Встати на ноги" ("Auf die Beine", на сайті можна знайти детальний опис програми російською мовою) із застосуванням вібраційної платформи Галілео в клініці міста Кельн. Усе це поступово зменшувало спастику та зміцнювало м'язи та кістки дитини.

На початку реабілітації на Галілео-тренажері в 2 роки та 9 місяців Алтай уже міг декілька секунд самостійно стояти. Німецькі лікарі прогнозували, що він зможе ходити за допомогою палиці – але самостійне ходіння здавалося їм нереалістичним.

Втім, уже за 2 місяці Алтай зробив свої перші 100 самостійних кроків. "З ролатора (це такі спеціальні "ходунки") він вийшов сам, коли нікого не було поруч. Я відійшла на хвилину й раптом почула, що кроки сина стали іншими: не спокійними та врівноваженими, а швидкими, дрібними та нетерплячими – і я почула його сміх! Він ішов самостійно й сміявся, він був у захваті від власної сміливості! Йому було 3 роки й 1 місяць. Мій син ішов самостійно. Це була мить безмірного щастя, яку неможливо передати словами", – згадує Аріна.


Алтай разом із дідом займається на Галілео-тренажері


Алтай разом із дідом займається на Галілео-тренажері

Коли хлопчик почав ходити, батьки відразу відмовилися від візочка – намагалися скрізь ходити пішки, а для більших відстаней використовували спеціальний терапевтичний велосипед (великий, триколесний із фіксацією ніг на педалях та в колінах). На цьому велосипеді Алтай їздив у дитячий садочок упродовж цілого року.

За порадою книги Глена Домана, батьки намагалися щодня ходити по різних поверхнях: по асфальту, по траві та піску. "А через рік найкращим тренажером для сина стали Карпати – там Алтай дуже зміцнів", – додає Аріна.

Успіхи хлопчика – результати наполегливої праці та терпіння його мами та підтримки тата – настільки вразили головного лікаря клініки в місті Кельн, що він запросив Аріну виступити на неврологічному симпозіумі з нагоди ювілею клініки та поділитися її досвідом реабілітації та занять із сином.


Велосипед Алтая для прогулянок

Не боятися бути іншим
Зараз Алтаю шість років – він ходить, бігає, любить грати у футбол, уміє пірнати в басейні, добре говорить та співає двома мовами (німецькою та російською). У чотири з половиною роки він вивчив усі літери російської абетки, читає окремі слова, цікавиться цифрами та часом, має хорошу пам'ять (у гру "меморі" обіграє дорослих).

У нього своє, передусім звукове сприйняття світу: найулюбленіше його заняття – слухати музику, від дитячих пісень різними мовами до класичної музики. Він має сотню різних дисків, які він слухає, підспівує та подеколи може підіграти на простих інструментах.

Але Алтай усе-таки залишається дитиною незвичайною, дитиною особливою. "Я помічаю, що він зараз усвідомлює свої обмеження й відчуває себе виключеним зі світу "звичайних" дітей, але він і сам себе "виключає".

Ми докладаємо зусиль для того, щоби він відкрився іншим дітям та вийшов із ними на контакт, але водночас розуміємо, що це його завдання – прийняти свої обмеження, змістити увагу зі своїх недоліків на свої переваги, відкритися світу та не боятися бути іншим. Це дуже складне завдання, на це потрібні роки, а, можливо, і все життя – тут батьківської любові недостатньо.

Рано чи пізно, у соціальних контактах з однолітками, Алтаю таки доведеться відмовитися від "ходунків" батьківської підтримки", – говорить Аріна.

Про соціалізацію дітей з ДЦП у Німеччині, про те, у які садочки та школи вони ходять та як учаться комунікувати зі звичайними дітьми, читайте в одному з наших наступних матеріалів.

Життя європейців – це ініціатива, яку здійснює МГО "Інтерньюз-Україна" за підтримки Міжнародного фонду "Відродження"
http://life.pravda.com.ua/society/2014/10/11/182078/